“爱在持续 髓享人生”2024骨髓瘤关爱月主题活动正式启动

一场特殊的告白，传递持续治疗路上的关爱心声

上海2024年3月20日 /美通社/ -- 3月17日，时值2024年“国际骨髓瘤关爱月”，由中国初级卫生保健基金会发起、患者组织“骨髓瘤之家”携手武国公益支持的“爱在持续 髓想人生”国际骨髓瘤关爱月主题活动在上海正式启动。活动关注骨髓瘤患者实际诊疗需求和心理健康，以一场特殊的告白为载体，鼓励患者在面对家人和医护时直抒心声与谢意，倡导建立携手互信的医患关系，提升诊疗依从性；同时呼吁社会各界共同关注多发性骨髓瘤患者的诊疗困境，通过疾病科普进一步强化持续治疗理念，赋予更多骨髓瘤患者勇敢应对疾病挑战的信念与信心。上海交通大学医学院附属仁济医院侯健教授、青岛市市立医院钟玉萍教授、上海交通大学医学院附属仁济医院钟璐教授、浙江大学附属第一医院杨敏教授、骨髓瘤之家创始人顾洪飞先生、患者代表裴先生和家属王女士、武国副总裁、企业事务与患者服务部负责人连晶女士等嘉宾出席活动。

多发性骨髓瘤是一种由骨髓浆细胞病变引发的恶性血液肿瘤，该病多发于老年人，导致骨髓衰竭、骨质破坏、高钙血症、贫血、感染、肾衰竭和神经系统症状，严重威胁患者长期生存^[1]。近年来，随着诊断技术和治疗药物的不断发展，多发性骨髓瘤患者的总体预后较前显著改善，中位总生存期（OS）已接近10年^[2]。对于多发性骨髓瘤患者来说，不同机制药物联合使用是目前临床持续治疗的主要手段。然而，多种药品给药方式复杂及疗程不一，令很多患者发生漏服或错服而影响疗效，甚至停药放弃长期治疗。

上海交通大学医学院附属仁济医院侯健教授指出，“多发性骨髓瘤是一种具有复发特征的进展性肿瘤，若不坚持长期持续治疗，病程往往表现为‘缓解、复发、再缓解、再复发’模式，最终演变成复发难治性疾病。因此，树立规范化的持续治疗理念对于提升多发性骨髓瘤患者的生存期及生存质量至关重要。持续治疗模式有助于促进患者缓解，从而使多发性骨髓瘤转变为慢性甚至可‘功能性治愈’的疾病。”

为助力更多患者实现持续治疗， 由武国支持中国初级卫生保健基金会创建的“睿享未来”骨髓瘤患者关爱平台于2021年7月正式上线。该平台为患者提供疾病知识资讯、患者教育及心理支持、患者随访及用药提醒等全方位的服务，旨在全方位提升患者科学管理疾病的能力。

今年74岁的多发性骨髓瘤患者裴先生就是“睿享未来”关爱平台的用户之一，得益于规范化的长期治疗，裴先生目前已实现功能性治愈，现今旁人很难看出精神矍铄的他曾与多发性骨髓瘤殊死搏斗。在本次活动中，裴先生分享了治疗路上那些难以忘怀的点滴回忆——爱人王女士风雨无阻，每天奔波三个半小时赴医院照顾自己；医护团队耐心开导，帮助自己逐渐建立了治疗的信心；疫情期间与其他病友在线上的守望相助……正是持续治疗路上来自各方的关爱传递，支撑着自己战胜了病魔。在活动现场，裴先生代表众多骨髓瘤病友向家人、医护和患者组织表达了真挚的感谢，并鼓励更多患者像自己一样积极面对疾病挑战。

在本次活动中，中国初级卫生保健基金会也携手各合作方联合宣布， “睿享未来”骨髓瘤患者关爱项目2.0项目将自本月起正式启动。项目将在“睿享未来”骨髓瘤患者关爱平台原有功能的基础上进行功能和服务升级，帮助患者科学管理疾病，助力更多多发性骨髓瘤患者实现持续治疗。

青岛市市立医院钟玉萍教授表示：“多发性骨髓瘤患者多为中老年人，患者普遍行动力欠佳且面临着沉重的心理负担，由此对患者持续治疗和长期疾病管理带来了挑战。创新患者关爱平台是对线下医院诊疗的有效补充，对于推动我国多发性骨髓瘤全程管理和整体治疗水平的提升有重要意义，同时也能联动社会多方力量，对患者心理层面提供关爱和支持。”

今年3月开始，“爱在持续，髓享人生”国际骨髓瘤关爱月活动还将陆续走进全国多家医院开展主题分享活动，以疾病科普、医患互动、心理照护等丰富的形式，助力更多多发性骨髓瘤患者科学认识和管理疾病，保障身心健康，提高生活质量，拥抱美好生活的无限可能。

患者组织骨髓瘤之家创始人顾洪飞先生表示：“当前，实现持续治疗、提升生存质量已成为广大中国多发性骨髓瘤患者最为迫切的诉求，而这一目标的实现离不开医、患、企三方的合力。很高兴看到今天的活动为广大病友向帮助过自己的多方力量表达谢意提供了范例和平台。我相信感恩和关爱的传递将构建起一座信任的桥梁，指引我们通往充满光明和希望的未来。”

[1] 中国多发性骨髓瘤诊治指南（2017年修订）. 中华内科杂志.2017;56(11): 866-870

[2] Goldman-Mazur S, et al. Am J Hematol. 2021;96(7):854-871.

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